Psychological Adjustment of Parents of Children with Different Cancer Prognoses / Ajustamento Psicológico de Pais de Crianças com Diferentes Prognósticos de Câncer / Ajuste Psicológico de Padres de Niños con Distintos Pronósticos de Cáncer

Abstract Little is known about the psychological adjustment of parents of children with cancer relapse or remission. This study investigated differences in the psychological adjustment of caregivers of children with different cancer prognosis, by comparing them with a control group. In total, 183 caregivers participated in this study: those with children in relapse/on treatment (n = 32), remission/off treatment (n = 75), and "healthy" (n = 76). The Beck Depression and Anxiety Inventories, the Symptom Check list-90-R, the Norbeck Social Support Questionnaire-Reviewed and the Family Environment Scale were analyzed with Variance Analysis, Student's t-test, Chi-square and Pearson correlations. The results showed that parents of children with cancer relapse presented less psychological adjustment. Furthermore, a protective effect of family cohesion and possible risk factors related to sociodemographic variables were observed. Conclusions highlight the convenience of developing specific interventions for parents of children with cancer relapse.

Resumo Pouco se sabe sobre o ajustamento psicológico de pais de crianças em recidiva de câncer e em remissão. Este estudo investigou diferenças no ajustamento psicológico de cuidadores de crianças com diferentes prognósticos de câncer, comparando-os com um grupo controle. Os participantes foram 183 cuidadores de crianças em recidiva/tratamento (n = 32), remissão/fora de tratamento (n = 75) e "saudáveis" (n = 76). Os Inventários Beck de Depressão e Ansiedade, a Escala de Avaliação de Sintomas 90-R, o Questionário Norbeck de apoio social-revisado e a Family Environment Scale foram analisados com análises de variância, t de Student, Qui-quadrado e correlações de Pearson. Os resultados mostraram que os pais de crianças em recidiva apresentaram menos ajustamento psicológico. Além disto, observou-se um efeito protetor da coesão familiar e possíveis fatores de risco relacionados a variáveis sociodemográficas. Discute-se a conveniência de desenvolver intervenções psicológicas para pais de crianças em recidiva de câncer.

Resumen Poco se conoce sobre el ajuste psicológico de padres de niños en recidiva de cáncer y en remisión. Este estudio investigó las diferencias en el ajuste psicológico de cuidadores de niños con distintos pronósticos de cáncer, comparándolos con un grupo control. Participaron 183 cuidadores de niños en recidiva/en tratamiento (n = 32), remisión/sin tratamiento (n = 75) y "sanos" (n = 76). Se analizaron los Inventarios de Depresión y Ansiedad de Beck, la Escala de Síntomas 90-R, el Cuestionario Norbeck de Apoyo Social Revisado y la Family Environment Scale mediante análisis de varianza, prueba t de Student, test de chi-cuadrado y correlaciones de Pearson. Los resultados mostraron que los padres de niños en recidiva presentaban menos ajuste psicológico. Además, se observó un efecto protector de la cohesión familiar y posibles factores de riesgo relacionados a variables sociodemográficas. Se discute la conveniencia de desarrollar intervenciones psicológicas para padres de niños en recidiva de cáncer.

Zulliger R-Optimized Application in Children Victims of Sexual Violence and Cancer / Zulliger Aplicação R-Otimizada em Crianças Vítimas de Violência Sexual e com Câncer / Aplicación R-Optimizada de Zulliger en Niños Víctimas de Violencia Sexual y Cáncer

Abstract Child sexual violence can cause serious damage to the psychosocial development of its victims. Assessments in this context require the use of several psychological tests with proven validity for this purpose. This study aimed to assess children victims of sexual violence using the Zulliger R-Optimized application. The sample consisted of 37 children of both sexes, aged from seven to 13 years old (M = 10.92), distributed in three groups: Sexual Violence Victims (SVV), Cancer Patients (CP) and the Non-Victim Group (NVG). The statistical analyses were performed using the Mann-Whiney and one-way ANOVA tests. The Zulliger variables concerning the clusters Interpersonal Relationship (GHR, PHR, GHR:PHR, p), Self-Image (MOR) and Processing (W:M) showed statistical differences when the SVV group was compared to the other groups. The Zulliger R-Optimized application shows promising results in assessing SVV children, indicating its usefulness for assessments in this context.

Resumo A violência sexual infantil pode gerar graves prejuízos para o desenvolvimento psicossocial de suas vítimas. As avaliações nesse contexto requerem o uso de vários testes psicológicos que possuem evidências de validade para este fim. Este estudo teve como objetivo avaliar crianças vítimas de violência sexual com o Zulliger aplicação R-Otimizada. A amostra consistiu em 37 crianças com idade entre 7 e 13 anos (M = 10,92), de ambos os sexos, distribuídas em três grupos: Vítimas de Violência Sexual (VVS), Pacientes com Câncer (PC) e Grupo de Não-Vítimas (GNV). Realizou-se tratamento estatístico por meio dos testes Mann-Whiney e Anova de uma via. Variáveis do Zulliger concernentes aos agrupamentos de Relacionamento Interpessoal (GHR, PHR, GHR:PHR, p), Autoimagem (MOR) e Processamento (W:M) apresentaram diferenças estatísticas quando o grupo VVS foi comparado aos outros grupos. O Zulliger aplicação R-Otimizada apresenta resultados promissores na avaliação de crianças VVS, indicando sua utilidade em avaliações desse contexto.

Resumen La violencia sexual infantil puede causar daños al desarrollo psicosocial de las víctimas. Evaluaciones en este contexto requieren uso de exámenes psicológicos que tienen evidencia de validez para este propósito. Este estudio tuvo como objetivo evaluar niños víctimas de violencia sexual con lo Zulliger aplicación R-Optimizada. La muestra consistió en 37 niños de 7 a 13 años (M = 10.92), ambos sexos, distribuidos en tres grupos: Víctimas de Violencia Sexual (VVS), Pacientes con Cáncer (PC) y Grupo de No-Víctimas (GNV). El tratamiento estadístico se realizó utilizando las pruebas de Mann-Whiney y Anova de una vía. Variables de Zulliger para las agrupaciones de Relaciones Interpersonales (GHR, PHR, GHR:PHR, p), Autoimagen (MOR) y Procesamiento (W:M) mostraron diferencias estadísticas cuando el grupo VVS se comparó con los otros grupos. Zulliger aplicación R-Optimizada muestra resultados prometedores en la evaluación de niños VVS que indican su usabilidad en las evaluaciones en este contexto.

Beliefs about childhood cancer: perceptions of survivors and mothers / Crenças sobre o câncer infantil: percepção de sobreviventes e mães / Creencias sobre el cáncer en niños: percepción de sobrevivientes y madres

Beliefs regarding a disease refer to mental schemes people construct based on their direct or indirect experiences and that are related to their health behavior and self-regulation. Such beliefs help childhood cancer survivors understand their behavior in their follow-up treatment. This study's purpose was to examine the beliefs concerning childhood cancer among 27 survivors and 49 mothers, who completed sociodemographic surveys and questionnaires addressing disease perceptions via an online platform. Results reveal that mothers, more frequently than survivors, perceived childhood cancer as a chronic disease with cyclical symptoms, with more negative consequences and emotional representations. The mothers also reported having greater understanding regarding the disease and more strongly believed in personal and treatment control in comparison to survivors. The conclusion is that the fact that survivors more positively perceived childhood cancer may indicate they re-signified their experiences in an adaptive manner.

As crenças sobre a doença referem-se a esquemas mentais que as pessoas constroem a partir de sua experiência direta ou indireta e que se relacionam com o seu comportamento em saúde e autorregulação. Em sobreviventes de câncer infantil, as crenças ajudam a compreender seus comportamentos no período pós-tratamento. Objetivou-se examinar as crenças sobre o câncer infantil em 27 sobreviventes e 49 mães que responderam a questionários sociodemográficos e de percepção da doença numa plataforma on-line. Os resultados apontaram que as mães perceberam o câncer infantil como uma doença crônica, com sintomas cíclicos, com consequências e representação emocional mais negativas que os sobreviventes. Ainda, as mães referiram compreender os aspectos relacionados à doença e acreditam no controle pessoal e do tratamento num nível mais elevado que os sobreviventes. Conclui-se que o fato de os sobreviventes perceberem o câncer infantil de maneira mais positiva pode indicar uma ressignificação da experiência de forma adaptativa.

Las creencias sobre la enfermedad se refieren a esquemas mentales que las personas construyen a partir de su experiencia directa o indirecta y que se relacionan con su conducta en salud y autorregulación. En sobrevivientes de cáncer en la niñez, sus creencias ayudan a comprender sus conductas en el periodo post-tratamiento. El objetivo fue examinar las creencias sobre el cáncer en la niñez en 27 sobrevivientes adultos jóvenes y 49 madres que contestaron a cuestionarios sociodemográfico y de percepción de la enfermedad en un sitio web. Los resultados mostraron que las madres percibieron el cáncer en la niñez como una enfermedad crónica, con síntomas cíclicos, con consecuencias y representación emocional más negativa que los sobrevivientes. Además, las madres refirieron comprender la enfermedad y creer en el control personal y del tratamiento a un nivel más alto que los sobrevivientes. Se concluye que el hecho de que los sobrevivientes perciban el cáncer en la niñez de manera más positiva pueda indicar una nueva significación de la experiencia de manera positiva.

Reinserção escolar e leucemia: tradução e adaptação do questionário comportamental Deasy-Spinetta / School Reintegration and Leukemia: Translation and Adaptation of Deasy-Spinetta's Behavioral Questionnaire / Reintegración Escolar y Leucemia: Traducción y Adaptación del Cuestionario de Comportamiento Deasy-Spinetta

O Questionário Comportamental Deasy-Spinetta (DSBQ) proporciona importante contribuição ao acompanhamento da reinserção escolar de crianças com câncer, notadamente àquelas diagnosticadas com Leucemia Linfoide Aguda (LLA), principal grupo de sobreviventes na oncologia pediátrica. O DSBQ investiga aspectos emocionais, de aprendizagem e socialização distribuídos em 38 questões. O presente estudo realizou a tradução e adaptação transcultural do DSBQ para o português brasileiro a partir de seis etapas: solicitação da autorização dos autores para a submissão do instrumento ao procedimento de tradução e adaptação transcultural; tradução e tradução reversa (back translation); comparação da tradução reversa com a versão inicial; julgamento de juízes quanto a necessidade de revisão dos itens e∕ou necessidade de adequações semânticas, e; administração da versão brasileira em 20 professores para avaliação da inteligibilidade dos itens. Os docentes avaliaram a versão final do instrumento traduzido e adaptado como adequado e compreensível, observado no acordo um valor bruto consensual de 81%. A concordância verificada com auxílio do Kappa de Fleiss foi de 0,6882 (±0.0247), indicando concordância substancial. O desenvolvimento, tradução e adaptação de instrumentos voltados à compreensão das alterações que repercutem no contexto escolar de crianças com LLA são essenciais dado a escassez de tais ferramentas, os frequentes relatos de dificuldades escolares e a necessidade de caracterização dos efeitos transitórios e tardios associados ao adoecimento e ao tratamento do câncer infantil que afetam o desenvolvimento escolar e a qualidade de vida desse subgrupo clínico.

The Deasy-Spinetta Behavior Questionnaire (DSBQ) offers an important contribution to the monitoring of school reintegration of children with cancer, especially those diagnosed with Acute Limphoblastic Leukemia (ALL), which account for the main survivors group in pediatric oncology. DSBQ investigates emotional, learning and socialization dimensions through 38 questions. The present study carried out the translation and cross-cultural adaptation of the DSBQ to Brazilian Portuguese on the basis of six steps: approval request of DSBQ authors for the translation and cross-cultural adaptation of the instrument; translation and reverse translation (or back translation); comparison of reverse translation with the original French version; assessment of a specialist committee regarding the need of items review and/or semantic adjustment; the submission of 20 teachers to Brazilian version in order to evaluate the intelligibility of items. Teachers considered the final version of the translated and adapted instrument as appropriate and intelligible, since a final consensus gross value of 81% was verified. The degree of agreement between raters was 0.6882 (±0.0247), which indicates a substantial agreement according to Fleiss' Kappa measure. The development, translation and adaptation of foreign instruments tailored to the comprehension of impairments that impact educational context of children with ALL is crucial, given the lack of such assessment tools, the frequent report of learning disabilities among these children and the need to characterize the transient and late effects associated to illness and to the treatment of childhood cancer, which affect scholar development and quality of life of this clinical subgroup.

El Cuestionario Conductual Deasy-Spinetta (DSBQ) presenta una importante contribución contribuye al acompañamiento de la reintegración escolar de niños con cáncer, especialmente aquellas diagnosticadas con Leucemia Linfoide Aguda (LLA), el principal grupo de supervivientes de la oncología pediátrica. El DSBQ investiga aspectos emocionales, de aprendizaje y socialización distribuidos en 38 cuestiones. El presente estudio realizó la adaptación transcultural del DSBQ para el portugués brasileño a partir de seis etapas: solicitación de autorización de los autores para la sumisión del instrumento a los procedimientos de adaptación transcultural; traducción de la versión francesa del instrumento para el portugués brasileño; traducción reversa (back translation) del portugués brasileño para la lengua francesa; comparación de la traducción reversa con la versión inicial; evaluación de jueces en cuanto la necesidad de revisión de los ítems y/o adecuaciones semánticas y; administración de la versión brasileña con 20 profesores para evaluar la inteligibilidad de los ítems. Los profesores evaluaron la versión final del instrumento adaptado como adecuado y comprensible, y fue observado en el acuerdo un valor bruto consensual de 81%. La concordancia verificada con auxilio del Kappa de Fleiss fue de 0,6882 (±0.0247), indicando concordancia substancial. El desarrollo y la adaptación de instrumentos diseñados para la comprensión de las alteraciones que repercuten en el contexto escolar de niños con LLA es esencial dada la escasez de tales herramientas, los relatos de dificultades escolares y la necesidad de caracterización de los efectos asociados a la enfermedad y al tratamiento del cáncer infantil que afectan la calidad de vida de este subgrupo clínico.

Câncer infantil: uma análise do impacto do diagnóstico / Childhood cancer: an impact analysis diagnosis / Cáncer infantil: un análisis del impacto de diagnóstico

O diagnóstico de câncer representa um impacto significativo tanto para os pacientes quanto para suas famílias, na medida em que estressores potenciais os colocam em uma situação de vulnerabilidade. Com o objetivo de analisar o impacto psicossocial do diagnóstico de câncer, este estudo teve como participantes 12 crianças, com idade entre 6 e 12 anos (M = 8,75; DP = 2,05), de um hospital na Grande Vitória, no Espírito Santo, e seus cuidadores. Foram avaliados o enfrentamento da hospitalização (Instrumento de Avaliação das Estratégias de Enfrentamento da Hospitalização/AEH) e o risco psicossocial (Psychosocial Assessment Tool/PAT). Dados sociodemográficos e clínicos foram obtidos pela consulta ao prontuário. Os dados foram submetidos a análise estatística descritiva. O risco psicossocial apresentou classificação clínica. Sobre o enfrentamento, foram verificadas estratégias adaptativas, como distração e suporte social, assim como estratégias menos adaptativas, como ruminação. Este estudo contribui para a área do coping pediátrico e indica possíveis focos de intervenção psicológica.

The diagnosis of cancer has a significant impact on both patients and their families, as potential stressors put them in a situation of vulnerability. With the purpose of analyzing the psychosocial impact of childhood cancer diagnosis this research was attended by 12 children, aged from 6 to 12 years (M = 8.75, SD = 2.05), and theirs caregivers, in a hospital in Grande Vitória, in Espirito Santo, Brazil. The coping with the hospitalization (Coping with Hospitalization Scale) and psychosocial risk (Psychosocial Assessment Tool / PAT) were evaluated. Social-demographic and clinical variables were evaluated (medical records). Data were submitted to descriptive statistical analysis. The family presented clinical psychosocial risk. About coping, adaptive strategies were verified, as distraction and social support and also less adaptive strategies, as rumination. This study presents contributions to children coping and indicates possible sources of psychological intervention.

El diagnóstico de cáncer es un impacto significativo tanto para los pacientes como para su familia, en la medida en que los factores estresantes potenciales los pusieron en una situación vulnerable. Con el objetivo de analizar el impacto del diagnóstico del cáncer la presente investigación tuvo como participantes a 12 niños, de edades comprendidas entre los 6 y 12 años (M = 8,75; DP= 2,05), en un hospital en la Grande Vitória/ES. Se evaluó, el momento del diagnóstico, el enfrentamiento a la hospitalización (AEH); riesgo psicosocial (Psychosocial Assessment Tool/PAT); y variables sociodemográficas y clínicas (Ficha Médica). Datos fueron sometidos a análisis de estadística descriptiva. El riesgo psicosocial se mostró elevado durante el periodo evaluado. Sobre el enfrentamiento, fueron verificadas estrategias adaptativas (distracción, apoyo social), así como estrategias menos adaptativas (rumia). Este estudio presenta contribuciones para el área del coping pediátrico e indica posibles focos de intervención psicológica.

Intervenção psicológica com familiares enlutados em oncologia pediátrica: revisão da literatura / Psychological intervention for bereaved relatives in pediatric oncology: a literature review / Intervención psicológica con familiares de luto en oncología pediátrica: revisión de literatura

Compreende-se luto como a vivência de pesar diante de alguma perda, que exige a reorganização dos papéis familiares e projetos de vida. A assistência aos familiares enlutados é essencial para a elaboração da perda do ente querido e prevenção de danos à saúde emocional. O objetivo desta revisão integrativa é analisar a produção científica sobre a atenção psicossocial especializada oferecida a familiares enlutados no cenário da oncologia pediátrica. Foram analisados 20 artigos publicados entre 2002 e 2013 e recuperados nas bases BVS, PsycINFO e SciELO, com os descritores: neoplasias, família, luto/pesar e consternação. Os resultados permitiram caracterizar o panorama do cuidado oferecido a familiares enlutados em diferentes contextos. Destacaram-se ações preventivas, serviços de transição e medidas de apoio após a perda. Neste artigo, consideram-se os potenciais riscos para o desenvolvimento dos irmãos enlutados e o possível comprometimento do relacionamento conjugal, e são propostas algumas reflexões visando à ampliação dos modelos de atenção psicossocial.

Grief is defined as the mourning experience after some loss, which requires the reorganization of family roles and of life projects. The assistance to bereaved families is essential for closure when it comes to the loss of beloved ones as well as for the prevention of impairments concerning emotional health. This integrative review aimed to analyze the scientific literature on specialized psychosocial care provided to grieving families in the area of Pediatric Oncology. Twenty papers published from 2002 to 2013, retrieved from three different databases (BVS, PsycINFO and SciELO) and using the keywords: neoplasms, family, grief and bereavement, have been analysed. The results allowed us to characterize the scenario for care delivery to bereaved families in different contexts. Preventive actions, transition services and post-loss support measures were highlighted. Possibilities to expand psychosocial care models are discussed considering the potential developmental risks for bereaved siblings and for marital relationship jeopardy.

El luto es la experiencia de pesar delante de alguna pérdida, lo que requiere la reorganización de los roles familiares y proyectos de vida. Reflexionar sobre el cuidado a las familias en duelo es una estrategia valiosa para hacer frente a la elaboración de la pérdida de un ser querido y para prevención de daños a la salud emocional. Esta revisión integradora tuvo como objetivo analizar la producción científica sobre atención psicosocial especializada a las familias en duelo en el ámbito de la Oncologia Pediátrica. Se analizaron 20 artículos publicados desde 2002 hasta 2013, recuperados en las bases de datos BVS, PsycINFO y SciELO, con las palabras clave: cáncer, familia, luto/pesar y consternación. Los resultados permitieron caracterizar el panorama del cuidado ofrecido a familiares enlutados en diferentes contextos. Se destacaron acciones de prevención, servicios de transición y medidas de apoyo después de la pérdida. Al considerar los riesgos latentes para el desarrollo de los hermanos enlutados y el posible comprometimiento de la relación conyugal, se proponen algunas reflexiones para ampliar los modelos de atención psicosocial.

Cáncer oromaxilofacial en niños: Parte I tumores malignos de tejido duro / Oromaxillofacial cancer in children: Part I hard tissue malignant tumors

Las enfermedades malignas de cabeza y cuello en la población pediátrica son poco frecuentes. Considerando todos los tumores de cabeza y cuello, tanto benignos como malignos, éstos están representados por una frecuencia entre un 2% a 5% de todos los tumores pediátricos. A nivel de los maxilares, los tumores malignos en niños está representado por un rango que varía entre un 7% a 51%. En Chile, se estiman menos de 500 casos nuevos por año y en el rango entre los 5 y 15 años constituyen la segunda causa de muerte, precedida por los accidentes, traumatismos y violencias. Es importante considerar, al estudiar este grupo de enfermedades, que existen diferencias con los tumores de adultos, tanto en su incidencia, biología, comportamiento, histología y manejo. Es por esta razón que nos parece necesario realizar una revisión de la literatura científica para obtener un perfil del cáncer bucomaxilofacial infantil, que aporte en el entendimiento y aplicación de programas adecuados en el contexto de la salud bucomaxilofacial. Adicionalmente, buscamos actualizar el conocimiento de estas patologías, caracterizándolas en relación a su epidemiología, etiopatogenia y tratamiento, de manera que contribuya a los cirujanos dentistas para realizar diagnósticos y la pronta derivación a un centro especializado de patología oral. Para un estudio preciso, esta revisión constará de tres partes: la primera es sobre "tumores malignos de tejido óseo", mencionando, entre ellos, al osteosarcoma, sarcoma de Ewing, linfomas tanto Hodgkin como No Hodgkin, fibrosarcoma e histiocitosis de células de Langerhans.

Malignant head and neck disease in the pediatric population are rare. Considering all head and neck tumors, both benign and malignant, they represent between 2% to 5% of all pediatric tumors. At the level of the jaws, malignant tumors in children present in a range that varies from 7% to 51%. In Chile, fewer than 500 new cases are reported each year and in the 5 to 15 year-range are estimated to constitute the second cause of death, preceded by accidents, injuries and violence. When studying this group of diseases it is important to consider the differences with adult tumors, both in incidence, biology, behavior, histology and management. Therefore we believe it necessary to conduct a review of scientific literature to obtain a profile of child oral maxillofacial cancer, contributing to the understanding and implementation of appropriate programs in the context of maxillofacial health. In addition, we seek to update knowledge of these pathologies, characterizing their epidemiology, pathogenesis and treatment, so as to contribute to dental surgeons for diagnosis and early referrals to specialized centers for oral pathology. For a detailed study, this review will consist of three parts: the first is on "malignant bone tumors", included among these are: osteosarcoma, Ewing's sarcoma, Hodgkin's lymphoma, non-Hodgkin's lymphoma, Langerhans cell histiocytosis and fibrosarcoma.

Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com câncer / Quality of life and work overload of caretakers of children with cancer / Calidad de vida y sobrecarga de cuidadores de niños con câncer

O objetivo do estudo foi verificar a relação entre a qualidade de vida e a sobrecarga em cuidadores de crianças portadoras de neoplasia e assistidas em uma casa de apoio. A metodologia foi quantiqualitativa com a utilização de multimétodos de pesquisa. Os participantes (N = 23) foram os cuidadores dos pacientes acompanhados pela Casa de Apoio à Criança com Câncer. Os instrumentos de coleta de dados foram: um questionário sociodemográfico, a Escala Whoqol - Bref, a Escala Zarit e uma entrevista por pautas. A análise dos dados se deu pela estatística descritiva e pela análise da enunciação. Os resultados apontam uma amostra essencialmente feminina (95,7%); sendo 82,6% formada pelas mães. A maioria apresentou sobrecarga intensa (54,5%). O domínio de maior prejuízo foi o psicológico (53,98). As entrevistas confirmaram os dados obtidos nas escalas e mostraram mudanças significativas na vida dos cuidadores e da família, com prejuízo marcadamente para a vida social e a relação de trabalho. Os cuidadores sentem-se sobrecarregados, mas a sobrecarga permanece velada, já que a sua manifestação pode revelar emoções e sentimentos de culpa, difíceis de serem admitidos e elaborados.

This paper aims at verifying the relationship between the quality of life and work overload of caretakers of children with neoplasia that are cared for at a supporting home. The methodology was quantity-qualitative with use of multi methods of research. The participants (N = 23) were the caretakers of patients cared for at the Support Home for Children with Cancer. The data collection instruments were: a socio-demographic questionnaire, the Whoqol - Bref Scale, the Zarit Scale, and one interview by topics. Data analysis was done by the descriptive statistics and by the enunciation analysis. The outcomes point to an essentially female sample (95.7%); while mothers comprised 82.6%. The majority presented intense overload (54.5%). The predominant loss was psychological (53.98). The inerviews confirmed that obtained in the scaales and they showed significant changes in the life of caretakers and families, with marked losses for social life and work relations. The caretakers feel overloaded, but this overload remains disguised, as its manifestation may reveal emotions and guilty feelings, which are hard to be admitted and elaborated.

El objetivo del estudio fue a verificar la relación entre la calidad de vida y la sobrecarga en cuidadores de niños portadores de neoplasia y asistidas en una casa de apoyo. La metodología fue cuanti-cualitativa con la utilización de multimétodos de pesquisa. Los participantes (N = 23) fueron los cuidadores de los pacientes acompañados por la Casa de Apoyo a Niños con Cáncer. Los instrumentos de colecta de datos fueron: un cuestionario socio demográfico, la Escala Whoqol - Bref, la Escala Zarit y una entrevista por pautas. El análisis de los datos se dio por la estadística descriptiva y por el análisis de la enunciación. Los resultados apuntan una muestra esencialmente femenina (95,7%); siendo un 82,6% formada por las madres. La mayoría presentó sobrecarga intensa (54,5%). El dominio de mayor perjuicio fue el psicológico (53,98). Las entrevistas confirmaron los datos obtenidos en las escalas y mostraron mudanzas significativas en la vida de los cuidadores y de la familia, con perjuicio marcadamente para la vida social y la relación de trabajo. Los cuidadores se sienten sobrecargados, pero la sobrecarga permanece velada, ya que su manifestación puede revelar emociones y sentimientos de culpa, difíciles de ser admitidos y elaborados.

Avaliação do desenvolvimento cognitivo de crianças com câncer por meio do DFH III / Evaluation of cognitive development of children with cancer through DFH III / Evaluación del desarrollo cognitivo de niños con cáncer por el DFH III

O câncer é uma doença com implicações afetivas, sociais e cognitivas. Em decorrência do tempo de tratamento e seus efeitos, crianças com câncer podem sofrer restrições passíveis de comprometer seu desenvolvimento. A presente pesquisa investigou o desenvolvimento cognitivo de seis crianças com câncer, atendidas no hospital infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis-SC. Os dados demográficos e clínicos dos participantes foram coletados por meio de uma breve entrevista e do Desenho da Figura Humana (DFH III), aplicado individualmente. A análise dos dados ocorreu de acordo com os critérios estabelecidos no manual do DFH III. Os resultados indicaram que, dentre as seis crianças avaliadas, uma apresentou algum atraso no desenvolvimento cognitivo, as demais obtiveram resultados na média e acima da média para seu grupo normativo. Esses dados estão em consonância com a literatura e justificam a importância da realização de avaliações psicológicas sistemáticas nessa população...

Cancer is a disease which has social, affective and cognitive implications. Due to treatment effect and length, children with cancer may suffer restrictions that might interfere in their cognitive development. This article investigated cognitive development in six children with cancer attending on Joana de Gusmão Hospital, located in Florianópolis-SC. Demographic and clinical data was collected through a brief interview and the Human Figure Drawing Test (DFH III), applied individually on six patients with cancer. Data analysis was done based on the criteria established on the DFH III manual. The results point out that one out of six kids had some cognitive development loss shown by the test. These results are in accordance with the literature and justify the need of a psychological assessment in this population...

El cáncer es una enfermedad con implicaciones afectivas, sociales y cognitivas. Como resultado del tiempo de tratamiento y sus efectos, los niños con cáncer pueden enfrentar restricciones que podrían socavar su desarrollo. Este estudio investigó el desarrollo cognitivo de seis niños con cáncer atendidos en el Hospital Infantil Joana, en Florianópolis - SC. Los datos demográficos y clínicos de los participantes se obtuvieron a través de una breve entrevista y el test Dibujo de la Figura Humana (DFH III) individual. El análisis de datos se produjo de acuerdo con los criterios establecidos en el manual del DFH III. Los resultados indicaron que entre los seis niños evaluados, uno mostró un retraso en el desarrollo cognitivo, otros tuvieron resultados en la media y por encima de la media por su grupo normativo. Esos datos son consistentes con la literatura y justifican la importancia de realizar evaluaciones psicológicas sistemáticas en esa población...

Discussão de protocolo para cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos / Discussion of a care protocol for caregivers of cancer patients undergoing palliative care / Discusión de protocolo para los cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos

Este estudo teve por objetivo avaliar o bem-estar global e o distress behavior de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos e também avaliar as dificuldades de médicos que lidam com estes pacientes, a fim de subsidiar a proposição de um protocolo de atendimento a um ambulatório de cuidados paliativos. Na primeira fase, indicadores de bem-estar e de distress behavior de dez cuidadores de pacientes em cuidados paliativos foram avaliados pelos instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale - Revised (IES-R), respectivamente. Na segunda fase, médicos foram entrevistados sobre a percepção de cuidados paliativos e dificuldades de encaminhamento ao ambulatório. A correlação de Spearman negativa, entre os resultados dos dois instrumentos aplicados aos cuidadores, indica que maiores níveis de distress associam-se a menores escores de bem-estar global. Na perspectiva dos médicos, há demanda por maior integração entre os ambulatórios curativo e paliativo, o que aumentaria a fluidez entre as equipes e a manutenção de vínculos entre pacientes, famílias e profissionais.

This study's objective was to evaluate the overall well-being and level of distress among caregivers of cancer patients and identify the difficulties faced by physicians who provide care to these patients in order to support the proposition of a new care protocol for a palliative care outpatient service. In the first phase, indicators of the overall well-being and distress levels of ten caregivers of patients undergoing palliative care were assessed using the General Comfort Questionnaire and the Impact of Event Scale Revised. In the second phase, physicians were interviewed to provide their opinions concerning palliative care and the difficulties they face to refer patients to a palliative care service. Spearman's negative correlation, performed to campare the results of both instruments applied to caregivers, suggests that higher levels of distress are associated with lower overall levels of well-being. There is, from the perspective of physicians, a need to integrate the care providade by both curative and palliative outpatient services to facilitate integrating the teams and enabling the maintenance of bonds among patients, families and professionals.

La finalidad de este estudio fue evaluar el bienestar global y el distress behavior de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos, así como las dificultades de médicos que tratan con estos pacientes, con vistas a la propuesta de un protocolo de atención a un ambulatorio de cuidados paliativos. En la primera fase, diversos indicadores de bienestar y de distress behavior de diez cuidadores de pacientes en cuidados paliativos fueron evaluados con los instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale - Revised (IES-R), respectivamente. En la segunda fase, los médicos fueron entrevistados sobre su percepción de los cuidados paliativos y sobre las dificultades para acudir al ambulatorio. La correlación de Spearman negativa entre los resultados de los dos instrumentos aplicados a los cuidadores indica que a mayores niveles de distress se asocian menores grados de bienestar global. Con los médicos se verificó la demanda por mayor integración entre los ambulatorios curativo y paliativo, lo que aumentaría la fluidez entre los equipos y el mantenimiento de los vínculos entre pacientes, familias y profesionales.

Estándares para el otorgamiento óptimo de los cuidados que requieren los pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda y linfoma de Hodgkin / Standards for providing optimal care in pediatric patients with acute lymphoblastic leukemia and Hodgkin's lymphoma

Introducción. Los programas para la prevención y manejo de las complicaciones derivadas de la enfermedad y del tratamiento antineoplásico han contribuido para mejorar la calidad de vida y supervivencia de pacientes pediátricos con cáncer. A pesar de lo anterior, no es claro cómo mantener o mejorar la calidad de la atención. El objetivo de este estudio fue determinar los criterios utilizados a nivel internacional que establecen los estándares para el manejo óptimo de los pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda o con linfoma de Hodgkin, mediante una revisión de la literatura. Métodos. Se realizó una búsqueda en Medline y Google. No se encontraron publicaciones específicas del manejo de pacientes con leucemia linfoblástica aguda o linfoma de Hodgkin, sino para todos los tipos de cáncer en niños. La información compilada de cada publicación se describió de manera cualitativa de los tres aspectos generales que determinan la calidad de la atención médica: la infraestructura, el proceso y el resultado. Resultados. Se seleccionaron 21 publicaciones, 19 de las cuales describen los elementos que deben estar presentes en todas las unidades médicas que atienden pacientes pediátricos con cáncer. En cuanto a la infraestructura, es necesario disponer de personal capacitado para la atención de niños con cáncer, así como instalaciones e insumos apropiados. Del proceso de atención destacaron la identificación y el tratamiento apropiado de complicaciones en todo momento, la disponibilidad de los protocolos de tratamiento que han probado su eficacia, así como las actividades de capacitación para el personal y la evaluación de los resultados obtenidos del proceso de atención. Dos publicaciones reportaron que, al implementar la mayoría de los elementos descritos, disminuye la mortalidad de los niños con cáncer en países en vías de desarrollo. Conclusiones. A pesar de que son muchos elementos que se deben considerar para brindar los óptimos cuidados a niños con cáncer, su implementación contribuye a mejorar la calidad de atención y su supervivencia.

Background. Programs for the prevention and management of disease complications and antineoplastic treatment have contributed to improve quality of life and survival of pediatric cancer patients. Despite the above, it remains unclear how to maintain or improve the quality of care. We undertook this study to determine international criteria that establish standards for the optimal management of pediatric patients with acute lymphoblastic leukemia (ALL) or Hodgkin's lymphoma (HL) by conducting a review of the literature. Methods. We searched Medline and Google. From the search, we did not identify specific publications for ALL or HL, but the criteria applied for all pediatric cancer patients. Information compiled for each publication is described qualitatively according to three general aspects that determine the quality of medical care: infrastructure, process and outcome. Results. We selected 21 publications. Nineteen publications describe elements that must be present in all medical units for pediatric patients with cancer. Regarding infrastructure, it is necessary to have multidisciplinary health care professionals specialized in pediatric oncology patients and to have appropriate facilities and supplies. Whereas the process of care includes identifying and providing appropriate treatment for complications at any time, availability of treatment protocols proven to be effective and continuous training for staff, as well as a program for evaluation of the quality of care. Two publications reported that after implementing most of the elements described, there is decrease in mortality of children with cancer in developing countries. Conclusions. Although the number of elements for the provision of optimal care for children with cancer is high, their implementation contributes to the improvement of quality of care and survival.

Registro nacional de cáncer infantil con base poblacional / National childhood cancer registry with population base

En Chile el cáncer constituye un importante problema de salud pública dado que es la segunda causa de muerte en el país. En los niños la mortalidad por cáncer ha disminuido progresivamente los últimos 20 años. El Ministerio de Salud (MINSAL) inició en julio 2006 la vigilancia de cáncer infantil (menores de 15 años), a través de la modalidad de un Registro Nacional de Cáncer Infantil con Base Poblacional, enmarcado en la normativa del MINSAL para los registros de cáncer. Este registro establece la comunicación de todos los casos nuevos de cáncer en menores de 15 años diagnosticados en el país. Los resultados del primer semestre de vigilancia fueron: se notificaron 203 casos nuevos de tumores en menores de 15 años, 112 casos en niños y 92 en niñas. El 78 por ciento fueron diagnosticados en establecimientos públicos de salud. De estos tumores, el 92 por ciento (187) eran malignos, 5 por ciento (11) inciertos y 2 por ciento benignos (5). Los tumores malignos e inciertos fueron un total de 198 casos, con una tasa de incidencia para ambos sexos de 10 por 100 mil niños-año: 11 para los niños y 9 para las niñas. El grupo de 0 a 4 años presentó la tasa más alta (14), seguido por el grupo de 5 a 9 años (8,4) y el grupo de 9 a 14 años (7, 7). Esta publicación busca dar a conocer este nuevo Registro Poblacional de Cáncer y mostrar los resultados preliminares respecto de los tumores malignos del niño. Además de incentivar a otros especialistas relacionados con esta materia a integrarse a esta tarea.